«Я хочу быть рядом с сыном»: истории отцов, которые борются за своих детей

Вместе с женой, Олесей, они снова заботятся о 26-летнем Гоше как о маленьком ребенке после того, что ему пришлось пережить. «Классный парень», — говорит Андрей о сыне. Ему тяжело вспоминать о жизни Гоши до трагедии, которая была совсем другой.

Летом 2020-го Георгию Слепушенко исполнился 21 год — выпускник Высшей школы экономики, финансист, сотрудник международной консалтинговой компании и руководитель проектов. Это была его мечта, к которой он шел со школы — серьезный, целеустремленный, надежный. В интернете до сих пор доступны его научные статьи, одна из тем — «Влияние цифровизации бизнеса на финансовые показатели российских компаний», ее до сих пор цитируют.

В тот день Георгий вместе с другом гулял в Нескучном саду. Пошел дождь, молодые люди побежали в укрытие, и Гоша споткнулся о бордюр, упал и сильно ударился головой. В больнице говорили, что гематомы небольшие и операция не нужна. Заверили родителей, что сына скоро отпустят. Но утром Гоша впал в кому. У него начался сепсис, стремительно развилось воспаление мозга. Ему дважды делали трепанацию черепа. Состояние оставалось тяжелым, шансов, что Георгий выживет, никто не давал.

Олеся и Андрей Слепушенко настояли на переводе сына в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко. Через три недели состояние Гоши стабилизировалось, ему сделали третью операцию. И хирурги обнаружили у него в голове забытые другими медиками гемостатические салфетки. Выяснилось, что Георгию занесли три разных штамма больничной инфекции клебсиеллы. На следующий день после операции в клинике Бурденко Гоша открыл глаза. Через два месяц у него прошел отек мозга. Гоша начал фиксировать взгляд, следить за предметами, а затем и пошевелил рукой, когда его об этом попросили... Значит, слышит!

После этого начался путь реабилитации, по которому Гоша идет уже пять лет. И всегда рядом с ним папа, днем и ночью, в реабилитационном центре и дома. Семья Слепушенко переехала за город, чтобы сын мог гулять, оборудовала его комнату потолочной системой и вертикализатором. После реабилитации Гоша показывает поразительные результаты, поэтому ее нужно продолжать.

— Помню, как Олеся спросила сына: «Будешь пить воду?» А он в ответ кивнул головой — «Да». Это было такое счастье! Как будто ребенок сделал первый шаг, — вспоминает Андрей.

Гоша заново учился всему — держать голову, самостоятельно дышать, переворачиваться на кровати. Сейчас он участвует во всех действиях по уходу за ним и частично обслуживает себя сам: помогает родителям себя одевать, самостоятельно ест ложкой и пьет из кружки, пользуется расческой и электробритвой, уверенно сидит в коляске и большую часть времени проводит в ней, а не лежа. Ему удается стоять в вертикализаторе и делать шаги в высоких ходунках. Но больше всего успехов Гоша делает в общении и выражении эмоций.

Гоша общается невербально — голосом, интонациями, улыбкой, кивками головы. И родители его понимают. Он добрый и дружелюбный, ему нравится общаться с новыми людьми — например, радуется каждой новой встрече с логопедом. И эмоциональная палитра расширяется — Георгий становится настойчивым и уверенно отстаивает свои интересы.

— Гоша будто подрос и начал показывать неудовольствие. Долгие месяцы он был «страна дружелюбие», а теперь может повредничать. И мы так рады! Это высшая нервная деятельность — сын отстаивает свои интересы. Вот сейчас Гоша немного недоволен, что я его разбудил, — рассказывает с улыбкой Андрей.

День семьи Слепушенко начинается рано: Гоша пять часов утра. И сразу же зовет маму и папу: сначала тихо и нежно, потом громче и требовательнее. Может даже постукивать левой рукой, чтобы поскорее услышали и пришли. «Это может превратиться в небольшое землетрясение», — смеется отец.

— Когда мы приходим, сын обнимает нас — он так рад, что проснулся, что начался новый день, — говорит Андрей. — Потом он левой рукой дает нам сигнал: пора завтракать! Гоше нравится то, что обычно любят дети — блинчики, рисовая или манная каша. Он наш ребеночек. Мне постоянно хочется говорить с ним, как с маленьким. Говорят, надо по-взрослому, но это не всегда получается. Постоянно чувствую, что мы заново растим малыша.

Перед прогулкой или занятиями во время реабилитации Гоша первым делом надевает кепку с козырьком, сам. И это приносит ему много радости: мы собрались, можно идти! Это трогательный ежедневный ритуал.

— Гоша любит гулять. А еще ему важно, когда ему уделяют внимание. Мне кажется, что это важно всем детям. При всей своей взрослости Гоша ребенок — нежный, незащищенный. Без внимания со стороны родителей ему сразу же становится дискомфортно. Поэтому мы всегда с ним, каждую минуту. Когда у вас ребенок, нужно быть рядом. И мне хочется уделять ему как можно больше этого внимания.

Сейчас Андрей находится вместе с сыном в реабилитационном центре. Мама, Олеся, работает, но Гоша говорит с ней по телефону часами — слушает ее голос и отвечает. Без слов, но родители понимают его интонации. Улыбка, смех, высокие ноты — особенное выражение радости и счастья.

— У Гоши сильно развито слуховое восприятие. Он всегда узнает близких по голосу и рад услышать их, — объясняет Андрей. — Ему нравится слушать музыку. Его любимая песня — Metallica «Enter Sandman». Он машет руками, подпевает, мотает головой — я вижу, что сын испытывает сильные чувства и хочет их выразить. Это потрясающе! Еще ему нравится слушать Five Finger Death Punch. Гоша ведь сам играл на гитаре, и вполне неплохо.

Реабилитация Гоши продолжается, и она важна: он постоянно прогрессирует, это самое главное. Прежде всего это заметно благодаря эмоциям сына, отмечает Андрей.

— Реабилитация — это серьезная нагрузка, которая дает не сразу заметный прогресс. Сын приезжает домой, отдыхает и мы видим новые фишки, умения, это так классно! Это постоянное движение вперед. Сын уже сейчас в коммуникации с нами, он живет полной жизнью. Сегодня мы сдали кровь, и анализы хорошие, это уже повод для радости!

Александр один растит 13-летнего Максима. Полгода назад он потерял жену, Викторию. Сын восстанавливается после комы. Вместе с папой он проходит реабилитацию и трудится ежедневно: занятия со специалистами, бассейн, вертикализатор, прогулки в коляске в любую погоду. «Моя цель — поднять сына на ноги, для этого я сделаю все, что в моих силах», — говорит Александр.

Вместе с женой Викторией он боролся за жизнь Максима с его рождения. Через две недели после появления на свет у мальчика диагностировали опухоль на нижней губе. Она была доброкачественной, но ее рост могла остановить только лазерная терапия. Лечение длилось два с половиной года и давалось ребенку тяжело: он начал проявлять аутоагрессию. Через два дня после финального сеанса лазерной терапии у Максима диагностировали расстройство аутистического спектра.

Чтобы остановить аутоагрессию, врачи подбирали лечение, на это ушло полтора года. Детские сады приходилось менять, потому что воспитатели не справлялись. В 4 года на медико-социальной экспертизе Максиму дали 3-ю степень ограничения — неспособность к самообслуживанию, необходимость в постоянной посторонней помощи и уходе. Но для семьи диагноз остался лишь на бумаге: Виктория за несколько лет адаптировала и социализировала Максима настолько, что он пошел в школу, больше не реагировал агрессией на шум и не вредил себе.

Александр купил для жены и сына дом. Приезжали туда из городской квартиры по выходным и наслаждались тишиной. Казалось, что все позади, они счастливы. Но в августе 2024 года Максим перестал есть пить. Исследования показали, что у ребенка врожденная патология: желудок располагается выше пищевода.

В октябре Максиму удалили грыжу пищевода, но через несколько дней его состояние резко ухудшилось: гемоглобин упал до 72 единиц (критическое состояние — 80). Врачи установили Максиму гастростому — трубку в желудок для питания. После этой операции мальчик впал в кому. Почти месяц врачи не могли сбить температуру 39,5, мальчика обкладывали льдом, у него были судороги. Его подключили к ИВЛ. Родители звонили в реанимацию и каждый день слышали одни и те же слова: «Без изменений».

30 декабря 2024 года сердце Виктории не выдержало. Александр и Максим остались вдвоем. Максим вышел из комы. В январе этого года врачи увидели положительную динамику и разрешили реабилитацию. Этот путь Александр и Максим проходят вместе — они не расстаются ни на минуту:

— У Максима большая нагрузка, как у тренирующегося спортсмена: два занятия физкультурой с реабилитологами, дважды в день — бассейн, а еще — вертикализатор, где сын находится в положении стоя. Последний раз он простоял 40 минут, это прекрасный результат! Итого пять занятий в день, это огромная нагрузка, а мой сын — герой.

Александр и его сын ежедневно соблюдают режим. Максим сам просыпается в шесть утра, папа кормит его первым завтраком через гастростому, дает специальную высокобелковую смесь, которая помогает набраться сил перед занятиями. Уже в 7 утра папа и сын отправляются на прогулку.

— Мы гуляем 40–50 минут до второго, молочного завтрака, — рассказывает отец. — И дальше мы живем по расписанию реабилитационного центра. Между занятиями мы снова выходим на улицу — до 5–6 раз в день.

Максим любит природу, здесь очень красиво — лесная тропинка, свежий воздух. Хочу, чтобы моему ребенку было интересно жить.

Во время прогулок Александр и Максим обязательно общаются с другими родителями и детьми, врачами реабилитационного центра. Максим пока не говорит, но он все слышит, ему интересно находиться рядом с другими людьми.

— В первые два месяца после комы сын был в состоянии малого сознания — он много спал, в том числе днем и вечером. Как только устал, нужно было поспать. Но на этой неделе все изменилось! Максим бодрствует весь день и показывает мне, что спать ложиться не собирается. Мол, папа, сажай меня в коляску и поехали! У него снова есть интерес к жизни.

Александр учится у реабилитологов тому, как ухаживать за сыном. Говорит, что многое делает уже на автомате, легко и быстро: поднимает сына на руки, усаживает в коляску, переворачивает. Самостоятельно разминает ему ноги и руки после пробуждения, а также готовит сына ко сну.

— Вчера вечером я укладывал Максима спать и он засмеялся! Это случилось впервые за полгода! И я почувствовал себя счастливым, до слез. Сын словно сказал: «Папа, всё отлично, я здесь, с тобой, я смеюсь, улыбаюсь». Когда мы сегодня плавали в бассейне, Максим смотрел на меня и что-то пытался передать мимикой, звуками.

У каждой реабилитации есть цель. Максим учится сидеть без поддержки с ровной спиной, а еще — брать в руки небольшие предметы: мяч или кружку. Александр говорит, что сын уже многого достиг: к нему возвращаются эмоции.

Александр говорит, что о себе подумает потом, когда Максим встанет на ноги. Он находится с сыном постоянно и все свое время посвящает ему.— Максим верит только мне, — рассказывает Александр. — Стоит мне на минуту отойти, как сын уже ищет меня глазами. Поэтому я всегда рядом с ним, днем и ночью. Если папа рядом, значит, все нормально.