В Новосибирске родился особенный ребенок, который навсегда останется малышом
В Новосибирске родился особенный мальчик: Платон появился на свет на две недели раньше срока, а врачи обнаружили у мальчика редкое генетическое заболевание.
«Платон родился на сроке 37 недель. Мне сделали кесарево, потому что к концу беременности ребенок отставал в развитии, — рассказала мать мальчика Ульяна. — Все дети рождаются в среднем с весом 3,5 кг и ростом около 50 см, наш сын родился весом 2 кг и ростом 40 см.
Сейчас мы понимаем, что с синдромом Корнелии де Ланге это норма, дети рождаются маленькими. Второе название синдрома — амстердамская карликовость. Я нашла мам таких деток со всего мира, активно общаюсь с ними — все малыши родились приблизительно в одном росте и весе».
В первый месяц жизни Платон перенес три операции — у мальчика обнаружили серьезный порок сердца, проблемы с легкими, паховую грыжу. Врачи не раз называли чудом то, что Платон выжил. Но сейчас состояние мальчика стабильное, а жизни ничего не угрожает.
Синдром Корнелии де Ланге имеет разные формы, которые зависят от того, в каком гене произошло нарушение. Платон не умеет самостоятельно есть, у ребенка отсутствует сосательный рефлекс, поэтому мальчика кормили сначала через зонд, но недавно установили гастростому.
Платона невозможно излечить, но его можно попытаться адаптировать к жизни. Мальчика водят к логопеду-дефектологу, чтобы он научился кушать самостоятельно. Ульяна надеется, что ее сын сможет ходить, но по поводу речи врачи не уверены — женщине уже посоветовали учить язык жестов.