Что чувствуют отцы особенных детей

Spina bifida (переводится с латыни как «расщепленный позвоночник») – это порок развития, при котором позвонки не заращиваются, и в итоге происходит неполное закрытие позвоночного канала. Из-за этого может образоваться грыжевой мешочек со спинномозговой жидкостью — ликвором. Болезнь приводит к ортопедическим, урологическим и нейрохирургическим проблемам.

Герои нашего материала – подопечные фонда «Спина бифида», который помогает родителям особенных детей с 2016 года.

Максим работает в центре организации дорожного движения, они с женой любят путешествовать по России. Рожать пара решила в Крыму, но срок подошел в самый разгар пандемии. Из-за карантина основные роддома оказались закрыты и пришлось ехать в поселковую больницу. Только там и стало известно о диагнозе.

Когда малыш появился на свет, врач пригласил отца в палату, но по пути предупредил: у новорожденного множество уродств. «Я посмотрел – обычный малыш. У него на спине просто было какое-то маленькое пятнышко. Все вокруг смотрели на нас с жалостью, а мы не понимали, что здесь такого – ну, пятнышко и пятнышко. Мы до этого даже не слышали, что есть такое заболевание, как spina bifida, но решили, что нам не важно, какой диагноз у ребенка, мы от него не откажемся», – вспоминает Максим.

Так как в поселке с таким диагнозом столкнулись впервые, пришлось вызывать реанимацию. Бригада приехала через три часа.

«Врачи сказали, что у ребенка спинномозговая грыжа, причем поражение очень большое и операцию лучше делать сразу, но, так как мы из Москвы, в нашем случае рекомендовали оперироваться в столице».Максим пытался договориться о перелете с медицинским сопровождением, но на десятый день после рождения ребенка стало понятно, что дольше ждать нельзя. «Мы плюнули на все, взяли ответственность на себя, схватили малыша, и полетели», – говорит Максим.

Пара признается, что первые полгода эмоционально было очень тяжело. В голове постоянно крутились вопросы: «за что?», «почему так?». Но потом они просто перестали обращать на диагноз внимание. «Приняли все, как есть — есть малыш, он у нас особенный. Главное, что голова работает, ручки работают. А с остальным справимся».

Сегодня для Максима его ребенок никак не отличается от обычного – он во всем старается помогать папе – пилить и копать. Любит играть в машинки и рулить. Теперь семья путешествует уже вместе с сыном.

Александр – индивидуальный предприниматель, а в свободное время – сноубордист и велосипедист. Также он занимается изготовлением колясок бамбо для неходячих детей. Жаль, что сейчас некоторых комплектующих нет в продаже, поэтому производство колясок пришлось приостановить.

Услышав о диагнозе ребенка, Александр не знал, что делать дальше, но он понимал: ребенку и жене необходима его поддержка. «Наверно поэтому я быстро собрался с мыслями и дальше действовал по обстоятельствам».

Сегодня Александр с женой все делают для того, чтобы их сын Ваня не чувствовал себя чужим в этом мире, чтобы он ощущал себя полноценным членом общества и семьи.

Из совместных увлечений у Александра с Ваней – следж-хоккей (паралимпийская версия классического хоккея, в которой игроки вместо коньков используют специальные сани и две клюшки). Он возит сына на тренировки, присутствует на всех играх. Кроме того, они начали заниматься с тренером в батутном центре по программе «Адаптивный батут».

«Этот диагноз – один из лучших учителей. Когда ухаживаешь за ребенком, воспитываешь его, много чему учишься сам и многое пересматриваешь в своей жизни», – уверен Александр.

Александр говорит, что ни секунды не раздумывал о том, принимать ребенка или не принимать, ведь это его сын, которому поддержка требуется гораздо больше, чем здоровому.

«Я не представляю, как можно отказаться от своего собственного ребенка. Для меня это что-то за гранью».

Александр с Ваней ведут мини-блог, где рассказывают о жизни со spina bifida.

Анатолий – служитель протестантской церкви. Он любит играть в футбол, а также занимается научной деятельностью. Его большое увлечение – история Санкт-Петербурга, города, где он родился.Еще до знакомства и Анатолий, и его жена решили, что, когда создадут семью, примут в нее ребенка из детского дома: «Для деток, которые потеряли родителей, невероятно важно обрести новый дом». Когда же они стали парой, то обсудили возможность того, что это будет ребенок с особенностями.

С одной стороны, семья хотела помочь ребятам, которые имеют серьезные заболевания, но, с другой стороны, Анатолий с женой трезво оценивали свои силы и понимали, что какие-то вещи им будут не по силам. «А потом мы увидели этого парня, Глеба, и наши сердца откликнулись на него», – говорит наш герой.

С самых первых дней, как Глеб оказался в семье, выяснилось, что он очень любит участвовать в делах родителей, всегда старается помочь. «Если я сажусь что-то чинить, он всегда рядом», – рассказывает Анатолий. Пока, после операции, Глебу нельзя ходить, но можно стоять и он уже пробует кататься на самокате. Молодая семья обошла вдоль и поперек все близлежащие парки и стройки: «У нас парень очень любит смотреть, как работает строительная техника, поэтому несколько раз в неделю мы гуляем рядом со строительными площадками. Мы с оптимизмом смотрим в будущее и, так как мы семья христианская, молимся, о том, чтобы у нас получилось принять второго малыша с диагнозом spina bifida. Скорее всего, это будет не ходячий ребенок. А еще мы завели телеграм-канал, где делимся новостями о Глебе, нам очень помогает поддержка людей».

Вячеслав с женой после трех дочерей очень ждали появления сына и поехали на УЗИ за хорошей новостью, но врач сказал, что у малыша диагноз spina bifida, синдром Арнольда-Киари 2 степени: «Думайте, ваш ребенок будет овощ на инвалидной коляске».

Когда у тебя трое здоровых детей, а ты узнаешь, что четвертый будет инвалидом, это тяжело, но Вячеслав считает, что надежда есть всегда. Первым делом он успокоил жену: «Ребенок — это счастье для каждого человека. Это от Бога. Если Господь дал, то нельзя отказываться».

Многодетный отец уверен, что главное – поддерживать друг друга. «Мужчина должен понимать, что он сделал этого ребенка, а не только мать. Нельзя отворачивались от своей семьи, нужно держаться вместе».

Семья обратилась в благотворительный фонд «Спина бифида», где им предложили провести внутриутробную операцию, которая повышает шансы ребенка на здоровую полноценную жизнь. Для этого пришлось ехать в Москву, где в клинике «Лапино» и была проведена операция.

Благотворительный фонд «Спина бифида» на протяжении многих лет помогает в лечении и реабилитации российских детей с данным заболеванием, поддерживает родителей, консультирует врачей. Среди сотрудников и волонтеров фонда много мужчин. В основном это папы детей со Spina Bifida, которые каждый день наравне с женами ухаживают за своими сыновьями и дочерями, не считая это геройством или подвигом. Наоборот – подчеркивают, что они не особенные, ведь помогать и сохранять семью, где болеет ребенок, – обычная человеческая норма.