Мне пятьдесят два. Моему младшему брату Глебу — на шестнадцать лет меньше. Нас в семье четверо: я старший, потом Марьяна, потом Анна, и самый младший — он. Когда Глеб родился, это был май, почти День Победы. Обычный роддом рядом с домом, предпраздничный день, дежурная смена. Роды оказались сложными. Первые недели — тревога, перевязанная рука у новорожденного, обрывки слов врачей, которые никто толком не понимал. Но семья всегда держится за надежду. Кажется, что все еще можно выправить, догнать, что все станет как у всех.
«Я за него отвечаю»: как живут люди с психическими особенностями и их близкие
Часто взросление — не про возраст, а про момент, когда у близкого человека впервые появляется собственная жизнь. Историю своего младшего брата, который родился с особенностями развития, рассказывает Яков Рыжак.
Men Today
Он позже пошел, позже заговорил. С ним занимались: логопеды, массажи, упражнения... Тогда казалось, что это просто физическое отставание — врачи говорили о синдроме ДЦП, и мы жили в уверенности, что время все выправит. Родители делали всё, что могли. Мама искала специалистов, занималась с ним, верила, что многое еще можно изменить. Ей, как, наверное, любой матери, было трудно смириться с мыслью, что у сына могут быть серьезные ограничения. Хочется верить в лучшее. Хочется, чтобы у ребенка была обычная жизнь. Поэтому для нее было так важно, чтобы он учился, получил образование, чтобы его будущее было похоже на будущее других людей.
Глеб окончил речевую школу — школу для детей с задержкой речевого развития. А потом заочно — полиграфический техникум. В этой настойчивости была не строгость, а любовь. И надежда. Я помню его совсем маленьким. Как он спал в моей комнате. Как рядом со мной вдруг становился спокойным и тихо засыпал. С тех пор во мне, наверное, навсегда поселилось чувство, что я за него отвечаю.
Родители много занимались с ним. Папа потом рассказывал, как обрадовался, когда Глеб впервые сам поплыл. В таких простых моментах бывает больше счастья, чем в любых больших победах. Снаружи Глеб был тихим добрым мальчиком в очках. Внутри — уже тогда свой особый ритм, который мы не умели распознавать.
Первый раз он ушел в 1998 году, ему было девять. Он вышел из школы — и не вернулся. Его нашли ночью на вокзале, он просто ходил среди людей и ничего не мог объяснить. То, что переживает семья в такие часы, невозможно передать словами. Страх, который не помещается ни в одну мысль. Ожидание звонка. Бессонная ночь. Потом такие уходы повторялись. Годы проходили в тревоге, которая то отступала, то возвращалась снова. И всё равно Глеб очень хотел быть взрослым. Работал курьером, радовался любому делу, где чувствовал себя нужным и самостоятельным. Ему важно было не просто жить рядом с нами — ему важно было жить самому. И вот что важно: он сам понимал, что зависит от нас. Еще подростком он однажды спросил у бабушки:
— А что будет со мной, когда этих не будет?
«Этих» — это про всех нас: про родителей, про меня, про Марьяну и Анну. Он беспокоился о будущем задолго до того, как мы научились об этом говорить. Но время шло. Родители становились старше. Мама серьезно заболела, и папа остался один с двумя людьми, которым нужна постоянная помощь. А ему семьдесят семь. Два года назад у Глеба произошел последний уход, он исчез на девятнадцать дней. К тому моменту мы почти потеряли надежду.
Стало очевидно: дальше так жить невозможно, это уже выше человеческих сил. Нужно искать решение — хотя мы даже не знали, что такое решение вообще существует. Так в нашей жизни появился фонд «Жизненный путь» (он помогает взрослым с психической инвалидностью) и программа сопровождаемого проживания.
Иногда помощь — это поддержка. А иногда помощь меняет саму реальность. С Глебом произошло именно это. У него впервые появилась своя собственная жизнь. Квартира, где он живет не как ребенок при родителях, а как взрослый человек. Сосед, обычный быт, работа, дорога домой. Вместе с сопровождающими он учится простым вещам: готовить, стирать, наводить порядок, самому проживать каждый день. Из этих незаметных действий складывается главное — чувство настоящей взрослой жизни.
И вместе с этим исчезло то, что годами держало нас в страхе: прекратились побеги. Ушла постоянная тревога. В семье появилось спокойствие, которого не было уже очень давно. Мы смотрим на него сейчас и впервые за много лет чувствуем не страх, а надежду. Конечно, мы всё так же его любим. Конечно, мы всё так же за него переживаем. Мы рядом — я, сестры, наши родители.
Но сегодня я впервые понимаю, что будущее действительно может быть возможным. Возможным для него. И для других людей, которым нужна поддержка, чтобы жить самостоятельно и по-настоящему. И, наверное, в этом и есть главное, что делает фонд «Жизненный путь»: он дает людям не только поддержку, но и надежду — и веру в будущее.