Сильнее, чем вчера: история Саши — 3D-художника с болезнью «бабочки»

Я не люблю смотреть на себя в зеркало. Но сейчас стало попроще, чем в детстве. Тогда мои лоб, уши и плечи сильно облезали, поэтому меня вечно чем-то заклеивали. В школу я ходил в косыночке, чтобы дети не видели мою кожу. Очень сильно стеснялся. С возрастом это прошло.

Сейчас я чувствую себя увереннее: гоняю на коляске в футболке с коротким рукавом. Люди, конечно, в шоке, но мне вообще все равно. Кому-то это не нравится: я отличаюсь от того, что они обычно видят, но это их проблема. Люди часто боятся того, чего не знают.

Если взрослые еще себя контролируют при встрече, то дети не умеют это делать, и на их лицах и в глазах видны страх и отвращение. Они даже могут морщиться при виде меня. Да, это неприятно.

Переезд в Санкт-Петербург стал тяжелым шагом. Семья была скорее против, все боялись. Никто не понимал, как я мусор выносить буду, как буду питаться с такими руками. Спрашивали, куда я вообще лезу. Но я не хотел жить с сестрой, мамой и бабушкой всю жизнь. До переезда я тратил свои небольшие накопления на такси, просто чтобы доехать куда-то самому, без мамы — мне хотелось самостоятельности в 22 года.

Только после переезда я понял, что вырос, стал иначе смотреть на жизнь. Все происходящее вокруг уже казалось другим. Когда я жил с семьей, я даже не понимал, кем хочу быть — был какой-то «день сурка». Все поужинали, пошли телевизор смотреть. Сейчас я сам организую свой быт, выбираю, что поесть приготовить. Могу перекусить в кофейне, кондитерской. Для меня это стало полноценной жизнью.

Но у всего есть цена. В этой свободе много трудностей. Самым сложным оказалось одиночество, особенно в первые три месяца. Если раньше мама максимум могла уехать на несколько дней на дачу, то теперь я был один дома месяцами. Каждый день ко мне приходят делать перевязки, так как сам я не могу, но это просто помощь. А так племянница — все мое окружение в Петербурге.

Мне предлагали завести кота, но я не смогу ухаживать даже за домашним животным: поменять лоток, покормить, в случае чего отнести в ветеринарку. Я не хочу брать ответственность, когда не могу выполнить задачу, когда не в силах заботиться. У меня в Хабаровске был хомячок — он не привередлив в уходе. И даже он умер зимой, замерз. Мы нашли его только весной за диваном на балконе.

Конечно, родные меня навещают. Мама уже приняла мою сепарацию, а вот бабушке тяжело. Всякий раз, когда ей нужно улетать домой, она долго плачет. Так и не смогла смириться с моим отъездом.

Моя любимая часть дня начинается в 16 часов, после обеда, когда перевязка позади, я уже поел, отдохнул, налил кофе, сел за компьютер учиться. Поставил на фон белый шум. Вот это лучшая часть моего дня.

У меня скудный рацион питания из-за ограниченного набора блюд: обычно это жареная или вареная курица, макароны, гречка, полуфабрикаты. В общем, все, что можно кинуть в кастрюлю или на сковородку и включить огонь. Нарезать овощи, почистить картошку уже не получается.

Каким удивлением для меня было, что квартиру надо убирать, что чистота в доме не сама собой разумею­щаяся. Когда всю жизнь живешь с мамой, то совсем об этом не думаешь. Кажется, что на моем месте логичнее всего заказать клининг, но я не могу себе этого позволить, живу только на пенсию. Зато какой кайф ложиться, когда захочешь, вставать в любое время. Захотел — встал посреди ночи и пошел пельмени поел, хлопая дверцей холодильника сколько влезет. Захотел — музыку включил на всю громкость.

И гулять я могу сам, когда захочу. Правда, мой запас хода в день ограничен. Если я дольше погуляю, то ночью будут болеть ноги, поэтому чаще езжу на коляске. Она электрическая и не складывается, но на ней я пробовал добраться и до Исаакиевского собора, и до Новой Голландии. До появления коляски разве что выходил в продуктовый у дома.

Петербург не очень адаптирован для людей на колясках. Бывали ситуации, когда мне приходилось ехать по дороге, кругом высокие бордюры, особенно в центре, где мосты между каналами — у них нет ни подъема, ни горки, ничего. Конечно, ехать по обочине страшно, но что делать. В целом не понимаю смысла бордюров в городе. Мне кажется, можно обойтись без них.

Я учусь на 3D-художника. Из-за срощенных пальцев мне тяжело работать на компьютере. Чтобы рисовать, использую стилус. Но рука устает очень быстро, приходится делать паузы, менять положение, отдыхать. Мышку держу плохо и печатаю медленно, но хотя бы что-то получается.

Сейчас на курсе изучаю человеческое тело. Раньше я занимался моушен-дизайном. Ко мне приходили клиенты не потому, что я инвалид, а потому, что действительно хорошо выполнял свою работу. У меня было несколько заказов, за самый большой мне заплатили в Хабаровске 12 000 рублей. На работу над ним у меня, правда, ушел месяц. Но я сам назвал такую цену. После этого я столк­нулся с каким-то опустошением. Слишком много затратил ресурса. Это прошло через месяц, и тогда мне попалась реклама курса по 3D-персонажам. И я понял — вот оно.

Я с детства любил рисовать. Ходил в художественную школу, рисовал на уроках. Нравилась тема с мульт­фильмами, с кино. Я помню, что сходил с ума по черепашкам-ниндзя. Но после школы мой путь лежал в сторону бухгалтерии, которая казалась взрослой и серьезной для молодого человека. На этом настаивали родители, я поступил в институт. Мы изучали 1С, формулы, таблицы, счета, термины. И там меня накрыло осознание, что я не хочу с этим связываться. Но родители не позволили мне бросить учебу или перевестись. «Надо обязательно иметь высшее образование», — постоянно говорили они и били кулаком в грудь. В итоге я получил диплом и подарил его другу. Сейчас он висит на стене в рамочке в его офисе, вместе с моими фотками. Он гордится тем, что я смог, а родителям мой диплом уже не интересен. Такая ирония судьбы.

Кстати, история знакомства с другом необычная. Про меня вышел сюжет на местном телеканале в Хабаровске, чтобы собрать деньги на лечение зубов в Германии. И там журналисты указали личный номер моей мамы: так Женя с нами и связался, познакомились, потом встретились. С тех пор прошло семь лет, до сих пор держим связь, он мой единственный друг, несмотря на приличную разницу в возрасте.

Для меня сила в том, чтобы оставаться самим собой, несмотря ни на что. Какая бы трудность ни была, какая бы ситуация ни сложилась впереди — нужно сохранять контроль над собой и идти дальше. Даже если я столкнулся с раком, нужно идти и делать: говорят удалять, значит, надо идти удалять.

Меня лишили возможности быть слабым. Я привык к боли, к сильной боли. Но изменилось мое отношение к ней. Если раньше у меня начиналась истерика, слезы, то сейчас у меня есть стержень. Когда попадаешь в разные сложные ситуации, больше ничего не остается. Я просто принял себя и диагноз.

Отвлечься от всего мне помогают фильмы и сериалы. Помню, в 2021 году врач сообщил, что у меня рак (плоскоклеточная карцинома). Я стал смотреть сериалы один за другим, помню тогда «Игру в кальмара», о которой все говорили. Плюс помогли занятия, дружеская поддержка Жени.

Я все же мечтаю завести большую собаку. В спортзал ходить каждый день. Кататься на большом велике. Ходить в офис, работать в коллективе. Хотел бы завести семью и, может, пару детей. Я не хочу славы или богатства. Но если бы вдруг мне дали много денег, я бы купил несколько квартир и жил на их аренду, чтобы развиваться дальше как художник, искать себя, творить. Для меня деньги — это просто свобода, возможность не варить себе суп, а позвать кого-то, кто приготовит и уберется.

Важно не впадать в уныние, отчаяние. Иногда кажется, что можно уже и помирать. Это состояние очень тяжелое, из него трудно выйти. Когда ты думаешь: а зачем я все еще живу? Почему я вообще такой родился? Вот эти все ежедневные перевязки, боль. Даже если другие проблемы, главное — не закапываться в эту дыру.

Нужно идти вперед, чем-то заниматься, развиваться хотя бы минимально. Вязать шарфы или носки, рисовать. Это касается любого человека вне зависимости от наличия болезни. Думаю, уныние и депрессия появляются, когда ты перестаешь что-либо делать.