Как пациент с гемофилией успешно управляет своей жизнью

Это серьезное наследственное заболевание, связанное с нарушением функции свертывания крови. В зависимости от тяжести заболевания, у людей с гемофилией могут часто возникать кровотечения, особенно в суставах или мышцах. Эти кровотечения могут представлять значительную проблему для здоровья, поскольку они часто вызывают боль и могут привести к хроническому отеку, деформации, уменьшенной подвижности и долговременному поражению суставов.

В раннем детстве, когда мама меня брала под ручки или я плюхаться на пол у меня сразу появлялись синяки. Родители обратились к врачу и узнали об этом заболевание, мне тогда было 4 месяца.

Только в школе я начал осознавать, что я отличаюсь от других ребят. Тогда для меня кровотечение — это было нормальным явлением. В то время и терапия была намного хуже, и меня это напрягало, и я унывал. Тогда у меня возникали вопросы «для чего мне все это?» «за что?». От сверстников были разные шуточки и подколы, но в какой-то момент я понял, что это моя сила. Возможно, я бы не стал той личностью, если бы у меня не было этой особенности.

Теперь я не считаю, что кровотечение — это нормально. Появились современные методы лечения с помощью, которых можно минимизировать кровотечение и даже снизить число синяков. Сейчас у меня не то, что гемартрозов нет, синяков практически нет.

С моим первым врачом начали общаться еще родители, потом уже когда я стал постарше, присоединился к диалогам и теперь этот человек сопровождает меня на протяжении всей жизни. Всего врачей, которые постоянно были со мной — два, не так уж и много.

Так однажды, я пообщался со своим гематологом, и мы вместе приняли решение попробовать, протестировать новую терапию, заранее обсудив различные побочные реакции, что может быть, как вводить, какие дозы и т.д. Мне не было страшно, наоборот было даже интересно. Если в теории эта терапия может улучшить мою жизнь, зачем мне от этого отказываться? Потом я уже полностью перешел на нее.

После смены терапии у меня появилось больше времени, когда я могу что-то делать без ограничений, это развязывает руки на большую производительность. Сейчас я понимаю, что у меня заметно больше возможностей, чем полтора-два года назад.

Со своим гематологом я советуюсь по всем важным событиям, которые происходят у меня в жизни. Есть люди, которые бояться переходить на новую терапию, у них есть какой-то опыт, но им страшно сделать шаг в сторону и что-то поменять в своей жизни. Но не стоит бояться, надо прислушаться к своему врачу.

С новой терапией поменялось и эмоциональное состояние. Ты не думаешь постоянно, что ты где-то ударишься и у тебя появится синяк. В жизни всякие моменты бывают, когда там куда-то с друзьями поехали, много походили, а превышение нагрузки дает гемартроз или синяки. Сейчас я, конечно, не то, что совсем не думаю об этом, но гораздо меньше, потому что даже если я где-то стукнусь нет той реакции организма, которая была раньше.

Мое отношение к спорту осталось позитивным, потому что для человека в принципе важны физические активности. А ребятам с этой особенностью в первую очередь нужно делать зарядки. Есть, конечно, определенные риски, как и со всеми видами спорта, не важно плавание это, тяжелая атлетика – что угодно, везде можно травмироваться. Тут важно сначала посоветоваться с гематологом и потом выбрать хорошего тренера, специалиста или наставника, а не просто погуглить в интернете.

Спортом я и раньше занимался, но в этом году хочу заняться конкретно суставами, т.е. улучшить подвижность, снизить болевые ощущения и начать делать лечебную физкультуру.

Мне нравится путешествовать, ходить по городу, к тому же я в Санкт-Петербурге живу, здесь грех не гулять. Также я занимаю продажами 3D-принтеров, сканеров, ЧПУ-оборудования, у меня свое мебельное производство, на котором мы из массива дерева делаем мебель. Я его основал с нуля и сейчас в мебельном производстве у меня уже более 530 реализованных проектов под ключ.

Также я занялся наставничеством и тренинг-играми для предпринимателей. Создал клуб предпринимателей Smart Talks: за 3 года жизни клуба, через него прошли более 100 человек. Еще я ведущий Cash Flow, с декабря 2022 года провел более 40 игр. Иногда я выпадал из жизни, когда были травмы, гемартрозы, гематомы. Сейчас же гораздо проще живется, так как терапия уже другая, более современная и вводится меньшем объёме, проще все. Я ощущаю, что у меня есть гемофилия, потому что остались последствия той терапии и того опыта, который у меня был. Но в целом стало гораздо проще.

Люди, которые абсолютно здоровы зачастую не ценят то, что им дала природа и забивают на это. У меня наоборот есть жажда жизни. Основной инструмент у людей с гемофилией — это мозги. Это мышление, это то, как ты относишься к жизни, то, как ты относишься к своим особенностям, если у тебя есть какие-то ограничения то, как ты с ними справляешься, что ты с этим делаешь. Если раньше я предпочитал не говорить про свою болезнь, то сейчас, наоборот, много рассказываю людям о том, что у меня гемофилия и у меня даже в соцсетях в шапке про это написано.

Я бы посоветовал своим «коллегам по гемофилии» развиваться, развивать мышление, развивать свои желания, впитывать жизнь и будет даже классно наблюдать за самим собой как меняется твое состояние от различных событий, которые происходят в жизни, но эти события может генерить только сам человек, за него никто не придет, не возьмет за ручку и не отведет к счастливой жизни. Нужно взять себя самого, как Мюнхгаузен, и вытащить за волосы туда, куда тебе хочется.

Выбирая нормальную терапию, контроль, занятие спортом и так далее, я контролирую свою жизнь и неважно гемофилия у меня или нет, без разницы. Сейчас я управляю своей жизнью.